Zonder houvast

Een chronologisch verslag van leven met een aangeboren rugafwijking

Inhoudsopgave

Hoofdstuk 1 – Kindertijd en jeugd

Hoofdstuk 2 – Jongvolwassenheid: functioneren en aanpassen

Hoofdstuk 3 – Werken en doorgaan

Hoofdstuk 4 – Terug naar zitten

Hoofdstuk 5 – Zonder houvast

Hoofdstuk 6 – Twello en de herbeoordeling

Hoofdstuk 7 – Teruggedraaid

Hoofdstuk 8 – Blijven zoeken

Hoofdstuk 9 – De classificaties die eindelijk woorden gaven aan mijn klachten

Hoofdstuk 10 – Overzicht van langdurige rugklachten, dagelijkse aanpassingen en beperkingen

Hoofdstuk 11 – Wat er allemaal is geprobeerd

Epiloog – Wat bleef

Hoofdstuk 1 – Kindertijd en jeugd

Ik ben geboren in Almelo en groeide op in Losser. Het was geen omgeving waarin vanzelf ruimte was voor onbezorgdheid. Thuis hing vaak spanning, op school werd ik gepest. Er was weinig veiligheid en nauwelijks een plek waar ik me echt gezien of beschermd voelde. Ik leerde al vroeg om me aan te passen en door te gaan.

Achteraf weet ik dat mijn lichaam in die jaren al signalen gaf. Toen werd dat niet zo gezien. Eén moment is me altijd bijgebleven. Als ik met mijn moeder ging winkelen, kreeg ik al op jonge leeftijd een intense dorst en een sterke behoefte om te gaan zitten. Mijn lichaam leek ineens leeg of op. Het was geen vaag ongemak, maar iets dwingends. Toch werd er niets mee gedaan. Het werd niet onderzocht en niet bevraagd. Het hoorde er kennelijk bij.

Over mijn rug werd in die tijd niet gesproken. Er was geen diagnose, geen verklaring en geen taal om klachten serieus te maken. Wat ik voelde, werd niet benoemd als iets dat aandacht nodig had. Het leven ging door zoals het ging, en ik ging mee. Ook hierin stond ik alleen.

Rond mijn vijftiende werd het moeilijker om de lichamelijke signalen te negeren. In oktober 1984 ging ik voor het eerst naar de huisarts met rugklachten. Het was geen losstaand moment, maar het begin van iets wat al langer speelde en toen pas zichtbaar werd. Toch veranderde er weinig. Er kwam geen duidelijke richting, geen verklaring, geen rust.

Op mijn zestiende veranderde mijn leven op een andere manier. Ik ging in een pleeggezin wonen in Hengelo. Dat bracht voor het eerst meer stabiliteit. De sfeer was rustiger en ik kreeg letterlijk en figuurlijk wat meer ademruimte. Tegelijkertijd begon ik te werken.

Ik deed huishoudelijk werk bij mensen thuis en ’s avonds maakte ik schoon op een kleuterschool. Het werk was zwaar en vroeg veel van mijn lichaam, vooral van mijn rug. Na het schoonmaken fietste ik vaak huilend naar huis van de pijn. De klachten waren niet incidenteel of tijdelijk. Ze waren structureel en intens. Voor iemand van mijn leeftijd voelde dat niet normaal, al had ik nog steeds geen kader om dat zo te benoemen.

In april 1987 ging ik opnieuw naar de huisarts vanwege aanhoudende pijn in mijn onderrug. Er werd gestart met fysiotherapie, waaronder Mensendiecktherapie en later andere vormen van houding- en bewegingstherapie. Daarmee begon een traject dat uiteindelijk vele jaren zou duren.

De boodschap was steeds dezelfde: een holle rug, een verkeerde houding, een bekken dat niet goed zou staan. Ik kreeg oefeningen mee. Veel oefeningen. Oefeningen die ik dagelijks moest doen. De onderliggende aanname was dat corrigeren mogelijk was, dat mijn lichaam zich zou aanpassen als ik het maar goed deed.

In het begin deed ik wat er van me werd gevraagd, maar het effect bleef uit. De oefeningen brachten geen verlichting. Al snel voelde het alsof ik bezig was met iets wat niets veranderde. Ik haakte af, niet uit onwil, maar omdat mijn lichaam er niet beter van werd.

Wat toen nog niemand wist, was dat mijn rug anatomisch anders was aangelegd. Dat er sprake was van een aangeboren afwijking in de overgang tussen onderrug en bekken. Dat het probleem niet zat in inzet of motivatie, maar in iets wat niet te corrigeren viel. Dat inzicht lag op dat moment nog ver voor me.

Rond deze periode verloor ik ook mijn vader. Ik was zeventien toen hij overleed, veel te jong, op drieënveertigjarige leeftijd. Hij was een grote, sterke man, maar lag vaak op de bank met rugklachten. Er werd gesproken over een hernia. Hij was afgekeurd en werkte niet meer.

Nu, veertig jaar later, vraag ik me soms af of dat wel een hernia was. Of we misschien dezelfde problemen hadden, zonder dat iemand dat toen kon of wilde zien. Het is een vraag waar ik nooit meer antwoord op zal krijgen. Wat blijft, is het verlies. Het overlijden van mijn vader was enorm groot en liet een diepe leegte achter.

Misschien speelde dit alles mee in een gedachte die ik als puber al had. Ik voelde dat er iets niet goed zat in mijn lichaam. Soms dacht ik dat ik vóór mijn veertigste in een rolstoel zou belanden. Het was geen gedachte die ik uitsprak, maar hij was er wel. Gelukkig is dat nooit gebeurd. Maar het gevoel dat mijn lichaam mij ooit zou inhalen, was al vroeg aanwezig.

In het pleeggezin in Hengelo bleef ik tot halverwege mijn achttiende. Het was een relatief rustige periode. De rugklachten waren er al, maar ze bepaalden mijn leven nog niet volledig. Ze hoorden bij mij, zo voelde het. Ik sprak zelf over een zwakke rug, zonder daar veel woorden aan te geven.

Wat ik vooral deed, was aanpassen. Doorgaan. Grenzen verleggen zonder ze echt te kennen. Een patroon dat al vroeg ontstond en dat nog lange tijd zou blijven.

Hoofdstuk 2 – Jongvolwassenheid: functioneren en aanpassen

Na mijn achttiende bleef ik in Hengelo wonen. Ik ging samenwonen en begon te werken. In eerste instantie was dat als ouvreuse in een bioscoop en later in een videotheek. Het werk beviel me. Vooral de videotheek voelde passend. Het werk was afwisselend: staan, lopen, zitten. Juist die afwisseling maakte dat mijn rugklachten hanteerbaar bleven.

In deze periode was ik grotendeels gestopt met fysiotherapie. De behandelingen hadden mij niets blijvends gebracht en ik verwachtte er weinig meer van. Af en toe probeerde ik nog iets, maar zonder overtuiging. Ik had inmiddels het idee dat ik een zwakke rug had en dat dit iets was waarmee ik moest leren leven.

Ik werkte veel en was fysiek actief. Ik stond, liep, tilde en was in beweging. Dat ging. Niet pijnvrij, maar wel uitvoerbaar. Zolang ik kon blijven wisselen van houding, leek mijn lichaam mee te werken. Lopen en staan waren nog geen groot probleem. Dat zou pas veel later veranderen.

Tegelijk bleef er onder de oppervlakte een waakzaamheid. Ik voelde dat ik rekening moest houden met mijn lichaam, ook al had ik daar nog geen duidelijke woorden voor. Ik wist intuïtief wat beter niet kon, en probeerde daar omheen te werken. Grenzen waren er wel, maar ze waren flexibel en vaak schuifbaar.

In deze jaren zocht ik ook buiten de reguliere zorg naar verlichting. Niet uit overtuiging, maar omdat verbetering uitbleef. Eén ervaring staat daarbij scherp in mijn geheugen. Ik bezocht een magnetiseur. Hij hield zijn handen niet op mijn rug zelf, maar op de plekken waar ik pijn aangaf. Op die plekken voelde ik een extreme warmte, bijna brandend.

De volgende ochtend bleek ik niet meer te kunnen lopen. Mijn onderlichaam weigerde volledig dienst. Ik raakte in paniek. Het duurde een halve dag voordat er langzaam weer beweging terugkwam. Wat er precies was gebeurd wist ik niet, maar het gevoel van machteloosheid en angst was intens. Dit was voor mij het moment waarop ik definitief besloot dat dit soort behandelingen niets voor mij waren.

De rugklachten verdwenen in deze jaren niet, maar ze bepaalden mijn leven nog niet volledig. Ik paste me aan zonder daar veel woorden aan te geven. Ik deed wat nodig was om te kunnen blijven functioneren. Niet omdat het goed ging, maar omdat het ging.

Achteraf zie ik hoe dit patroon zich verder verstevigde. Aanpassen, doorgaan, volhouden. Het werkte, zolang mijn leven voldoende beweging en afwisseling bood. Dat dit geen oplossing was, maar een tijdelijke manier om het vol te houden, was toen nog niet zichtbaar.

Hoofdstuk 3 – Werken en doorgaan

Na Hengelo volgden meerdere woonplaatsen en banen. Het was een periode waarin ik veel werkte en waarin werk vaak ook fysiek van aard was. Tussen 1992 en 1999 had ik verschillende werkzaamheden, die ik soms met elkaar combineerde. Ik werkte in een videotheek, deels ook als eigenaar, en stond daar overdag vaak lange uren.

In de weekenden werkte ik daarnaast als roadie en lichtvrouw bij verschillende bands. Dat was zwaar werk. Veel tillen en sjouwen, lange dagen, onregelmatige tijden. Achteraf verbaast het me dat ik dit kon. Mijn rugklachten waren er nog steeds, maar ik was jong en ik ging door. Zolang ik in beweging bleef en niet vastzat in één houding, leek mijn lichaam het te doen.

In deze fase leek mijn lichaam zich te schikken naar wat ik ervan vroeg, zolang ik binnen onzichtbare grenzen bleef. Stilzitten of langdurig hetzelfde doen was lastiger, maar dat kwam in dit werk nauwelijks voor. De pijn was er, maar bleef op de achtergrond zolang ik actief was.

Na deze periode volgden opnieuw verschillende banen. Ik werkte onder andere bij een opticien, bij een taxibedrijf en als planner van mesttransport. Van 1999 tot 2001 werkte ik als internettechnicus. Ook dit werk was praktisch en afwisselend. Zolang ik kon bewegen, bleef de pijn grotendeels beheersbaar.

In deze jaren woonde ik achtereenvolgens in Geesteren, Haarlo en Borculo. De plekken wisselden, maar het patroon bleef hetzelfde. De rugklachten waren er altijd, maar ze bepaalden mijn leven nog niet. Ik paste me automatisch aan, zonder daar bewust bij stil te staan. Zware huishoudelijke taken gaven klachten, maar lopen en staan gingen nog goed.

Het idee dat mijn lichaam sterk genoeg was om dit allemaal te dragen, werd nooit echt uitgesproken, maar het zat wel in mijn handelen. Ik werkte, ik hield vol en ik regelde mijn leven zo dat het bleef passen. Dat dit een fragiel evenwicht was, besefte ik niet. Zolang het lukte, was het genoeg.

Pas veel later zou duidelijk worden dat dit doorgaan geen teken van herstel was, maar van compensatie. In deze jaren voelde het vooral als leven.

Hoofdstuk 4 – Terug naar zitten

In 2001 verhuisde ik naar Apeldoorn. Ik ging samenwonen met de vader van mijn zoon en begon te werken bij Achmea, eerst op de servicedesk. Het werk was anders dan wat ik tot dan toe had gedaan. Ik zat veel. Lange dagen achter een bureau, toetsenbord en telefoon binnen handbereik.

Binnen anderhalf jaar ontstonden ernstige klachten in mijn arm, schouder en nek. Wat werd benoemd als RSI kwam niet plotseling, maar bouwde zich langzaam op. Ik viel uit en bleef lange tijd thuis. Het herstel duurde bijna anderhalf jaar.

In die periode was ik zwanger, wat extra belasting gaf op een lichaam dat al lang aan het compenseren was. Toch werden de klachten los van elkaar bekeken. De focus lag op de arm, op overbelasting en op werkdruk. Mijn rugklachten werden gezien als iets wat er al was en waar ik mee had leren leven.

Achteraf bezien was dit het eerste moment waarop langdurig zitten mijn lichaam echt ontregelde. Zolang ik kon bewegen en afwisselen, had mijn lichaam manieren gevonden om zich staande te houden. Nu viel die mogelijkheid grotendeels weg. Wat niet meer kon worden opgevangen in de onderrug en het bekken, leek zich te verplaatsen. Spanning trok omhoog, richting schouders en armen.

Aanpassingen hielpen tijdelijk. Een andere werkplek, hulpmiddelen, later een andere functie met meer afwisseling. De armklachten namen af en ik kon weer aan het werk, dit keer in een ICT-functie waarin ik iets meer kon bewegen. De rugklachten bleven aanwezig, maar waren opnieuw hanteerbaar.

Het leek alsof er een manier was gevonden om door te gaan. Alsof aanpassen voldoende was. Pas later zou blijken dat dit geen oplossing was, maar uitstel.

Hoofdstuk 5 – Zonder houvast

In de jaren na mijn terugkeer naar werk begon er langzaam iets te veranderen. Niet plotseling, maar gestaag. Mijn klachten bestonden al zo lang dat ze bijna vanzelfsprekend waren geworden, maar tegelijk merkte ik dat mijn onderrug en het gebied rond het bekken steeds minder konden hebben. De marges werden kleiner. Wat eerder nog net ging, ging nu niet meer.

Ik had inmiddels een lange geschiedenis van behandelingen achter me. Fysiotherapie in allerlei vormen, aanpassingen in werk en dagelijks leven, periodes van opbouw en terugval. Steeds opnieuw was er de hoop dat er eindelijk een verklaring zou komen voor het hardnekkige karakter van de klachten. Die bleef uit.

In 2016 kwam ik opnieuw bij de orthopeed terecht in Apeldoorn. De klachten aan mijn onderrug en het bekkengebied waren toegenomen en hielden aan. Er werd opnieuw beeldvorming gedaan. In de verslagen werd gesproken over een overgangswervel en over afwijkingen in het gebied van het rechter SI-gewricht. Het werd benoemd, vastgelegd en weer losgelaten.

Het patroon herhaalde zich. Er was iets te zien, maar het leidde niet tot een duidelijke vervolgstap. De bevindingen werden genoemd, maar hadden geen consequenties. Het bleef bij constateren.

In 2017 volgde een nieuwe poging via de pijnbestrijding. Er werd een diagnostische infiltratie van het rechter SI-gewricht uitgevoerd. Ook hier werd opnieuw benoemd dat er sprake was van een overgangswervel met een pseudogewricht. Het was geen oplossing, maar wel een bevestiging. Er was anatomisch iets afwijkends aanwezig.

Toch veranderde er opnieuw niets wezenlijks. Er waren woorden, rapporten en beschrijvingen, maar geen richting. Geen behandeling die verder ging dan symptoombestrijding. Geen erkenning dat deze afwijkingen mogelijk de kern vormden van wat ik al decennialang voelde.

Wat steeds ontbrak, was houvast. Er waren afwijkingen zichtbaar, maar ze telden niet zwaar genoeg mee. Ze verklaarden de ernst en de duur van mijn klachten niet voldoende, en dus bleven echte interventies uit. Het probleem bestond, maar gaf geen richting.

Parallel hieraan liep het traject richting arbeidsongeschiktheid door. Pogingen om activiteiten op te bouwen strandden telkens opnieuw. Mijn belastbaarheid bleek wisselend en onvoorspelbaar. Wat op papier mogelijk leek, bleek in de praktijk niet haalbaar. Dat werd ook vastgelegd.

Het systeem registreerde daarmee dat het niet ging. Maar de kernvraag bleef onbeantwoord: waarom het niet ging.

Ik bleef zoeken, bleef me aanpassen en bleef proberen binnen steeds kleinere grenzen. Niet omdat ik geloofde dat er nog een doorbraak zou komen, maar omdat stilstaan geen optie leek. Toch werd langzaam duidelijk dat dit geen fase was. Dit was geen tijdelijke terugval. Dit was structureel.

Het ontbreken van houvast begon zwaarder te wegen dan de pijn zelf. Niet gezien worden, niet begrepen worden, steeds opnieuw moeten uitleggen zonder dat er iets veranderde. Het maakte moe. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.

Dit hoofdstuk eindigt niet met een oplossing. Het eindigt met stilstand. Met de vaststelling dat er wel iets werd gezien, maar niets werd vastgehouden. Dat er werd gekeken, maar niet werd doorgevraagd. Dat mijn klachten bestonden, maar nergens echt konden landen.

Hoofdstuk 6 – Twello en de herbeoordeling

Begin 2019 veranderde er opnieuw veel tegelijk. Ik verhuisde met mijn zoon naar Twello, nadat ik mijn koopwoning had verkocht. Die beslissing nam ik niet lichtvaardig. De onzekerheid over mijn gezondheid en mijn inkomen speelde daarin een grote rol. Het voelde als een noodzakelijke stap om in ieder geval één basis veilig te stellen: wonen.

In diezelfde periode kwam er een beslissing van het UWV. Op papier was het een formeel moment, maar in mijn leven voelde het als een breekpunt. Tegen deze beslissing maakte ik bezwaar. Het bezwaarschrift schreef en ondertekende ik eind maart 2019, in een periode waarin de spanning voortdurend aanwezig was.

In het bezwaar beschreef ik dat ik net was verhuisd, dat ik mijn huis had verkocht en dat ik ten einde raad was door de financiële gevolgen die dreigden. Het ging allang niet meer alleen over gezondheid. Het ging over bestaanszekerheid. Over de angst dat alles wat nog overeind stond, ook zou wegvallen.

Juist omdat mijn klachten niet nieuw waren, maar al decennialang hetzelfde patroon volgden, voelde deze herbeoordeling zo ontwrichtend. Eén momentopname leek zwaarder te wegen dan jaren van medische geschiedenis, aanpassingen en mislukte pogingen om te blijven functioneren.

Deze fase draaide niet alleen om lichamelijke beperkingen, maar ook om de mentale belasting die daar bovenop kwam. Het steeds opnieuw moeten uitleggen, onderbouwen en verdedigen, terwijl de energie daarvoor al schaars was. Het gevoel dat er voortdurend iets van je werd gevraagd, terwijl je lichaam al op reserve draaide.

Mijn functioneren was wisselend. Dat was geen nieuw gegeven, maar nu werd het een probleem. Het systeem vroeg om helderheid, voorspelbaarheid en consistentie. Mijn lichaam bood juist het tegenovergestelde. Dat spanningsveld maakte deze periode bijzonder zwaar. Er was geen plek om te landen. Niet medisch, niet praktisch en niet mentaal.

Wat bleef, was een voortdurende staat van alertheid. Wachten op beslissingen. Wachten op brieven. Wachten op gevolgen. Het leven stond niet stil, maar voelde alsof het elk moment kon kantelen.

Dit hoofdstuk gaat niet over een uitspraak of een uitkomst. Het gaat over leven in onzekerheid. Over hoe kwetsbaar alles wordt als gezondheid en bestaanszekerheid tegelijk onder druk staan. En over hoe weinig ruimte er dan nog overblijft om simpelweg ziek te zijn.

Hoofdstuk 7 – Teruggedraaid

Het gesprek dat volgde in het kader van het bezwaar was niet het verhelderende moment waarop alles ineens op zijn plek viel. Het was geen rustig gesprek. Het was een gesprek vol emoties. Boosheid, frustratie en tranen wisselden elkaar af.

De keuring die hieraan vooraf was gegaan, voelde onrechtvaardig. Een jonge, onervaren arts moest oordelen over een dossier dat tientallen jaren besloeg. De conclusie stond haaks op wat ik dagelijks ervoer. Ik werd plotseling aanzienlijk arbeidsgeschikter geacht, terwijl mijn gezondheid juist verder was verslechterd.

Ik verliet het gesprek opnieuw huilend. Met het gevoel dat mijn verhaal niet werkelijk was begrepen. Daarna volgde een wachttijd van twee weken. Twee weken waarin alles stil leek te staan, terwijl de spanning bleef oplopen.

Toen kwam onverwacht een telefoontje van het UWV. Kort en zakelijk werd meegedeeld dat het bezwaar gegrond was verklaard en dat de eerdere beslissing volledig werd teruggedraaid. Ik werd opnieuw ingedeeld in de klasse 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt.

Er was opluchting. Groot zelfs. Financieel betekende dit dat de directe dreiging wegviel. Dat gaf rust, ademruimte, ruimte om weer even te kunnen functioneren zonder voortdurende angst voor wat er zou gebeuren als dit anders zou uitpakken.

Tegelijk kwam het nieuws zonder warmte. De erkenning bleef zakelijk en afstandelijk. Er was geen gesprek, geen reflectie op wat deze periode had gekost. De strijd was voorbij, maar zonder afronding. Zonder dat het werkelijk werd gezien.

Wat overbleef, was een dubbel gevoel. Dankbaarheid voor de uitkomst, en tegelijk een diepe afkeer van de manier waarop mensen binnen dit systeem worden beoordeeld. Alsof alles wat daarvoor had plaatsgevonden, met één zin kon worden afgesloten.

Na deze periode kwam er in praktische zin meer rust. Maar lichamelijk ging het niet beter. Integendeel. De rugklachten namen toe en de belastbaarheid nam verder af. Alsof het lichaam, nu de spanning even wegviel, liet zien hoe slecht het er werkelijk voor stond.

Het hoofdstuk UWV sloot hiermee af. Niet met herstel, maar met stilstand. De erkenning was er, maar kwam te laat om nog iets te herstellen. Wat bleef, was de wetenschap dat mijn lichaam niet had gefaald in inzet of wilskracht, maar simpelweg niet meer kon.

De zoektocht naar begrip en een verklaring was daarmee niet voorbij. Die kreeg alleen een andere lading. Minder gericht op bewijzen, meer op begrijpen.

Hoofdstuk 8 – Blijven zoeken

Vanaf 2019 woonde ik in Twello. De praktische rust die dat gaf, stond in schril contrast met wat er lichamelijk gebeurde. Na jaren van aanpassen, beperken en volhouden werd steeds duidelijker dat mijn onderrug en bekken structureel minder aankonden. Niet tijdelijk. Niet als gevolg van één verkeerde belasting. Maar fundamenteel.

In deze periode kwam ik terecht bij de pijnpoli in Deventer. Er volgden opnieuw gesprekken, onderzoeken en behandelingen. Injecties werden ingezet, meerdere keren, gericht op pijnvermindering. Ze hielpen niet. De pijn bleef hetzelfde patroon volgen: belastingafhankelijk, hardnekkig en onvoorspelbaar.

Ook nu werd opnieuw beeldvorming gedaan. MRI’s en CT-scans, zorgvuldig bekeken en beoordeeld. Maar opnieuw lag de focus niet op waar mijn klachten zich al jaren concentreerden. Er werd gekeken naar de wervelkolom als geheel, maar niet naar de overgangszone tussen onderrug en bekken als samenhangend systeem. Dat voelde als een gemiste kans, al kon ik dat toen nog niet zo benoemen.

Eerder had ik via de orthopeed al een stabiliserend korset gekregen. Het bood enige ondersteuning, maar was onhandig en nam de pijn niet weg. Het was tekenend voor veel wat ik probeerde: logisch bedacht, maar niet raak.

Ik bleef zoeken. Via ziekenhuizen en specialisten, pijnpoli’s, fysiotherapie, psychosomatische benaderingen en alternatieve trajecten. Ik las, volgde cursussen, voerde gesprekken. Steeds met dezelfde vraag: wat klopt hier niet, en waarom voelt dit zo structureel verkeerd?

Er was geen sprake van berusting. Wel van volhouden. Van bewegen binnen wat nog mogelijk was. Van steeds verder aanpassen. Tegelijk werden de grenzen steeds kleiner. Wat ooit vanzelfsprekend was, werd nu ingewikkeld. Herstel duurde langer. Belastbaarheid nam verder af.

Aan het einde van 2025, vlak voor de overgang naar 2026, ontstond een nieuw idee. Niet vanuit hoop, maar vanuit uitputting. Ik besloot mijn volledige medische dossier te bundelen: alle verslagen, scans, brieven en rapporten. Niet om opnieuw een diagnose af te dwingen, maar om overzicht te krijgen. Om samenhang te zoeken waar die in het medische traject steeds ontbrak.

Ik deelde dit geheel met ChatGPT. Niet als vervanging van zorg, maar als hulpmiddel om patronen zichtbaar te maken. Voor het eerst werd mijn klachtenpatroon niet in losse delen bekeken, maar als geheel. Er werd gesproken over een biomechanisch probleem in de onderrug. Over een aangeboren afwijking in de overgang tussen onderrug en heiligbeen, met structurele instabiliteit en asymmetrische belasting van het SI-gebied.

Het was geen officiële diagnose. Er werd geen definitief label geplakt. Maar het bood iets wat ik in meer dan veertig jaar zoeken nauwelijks had ervaren: herkenning. Begrip. Een verklaring die niet probeerde mijn klachten te verkleinen of te herinterpreteren, maar die ze logisch maakte.

Ook de term Bertolotti kwam voor het eerst expliciet naar voren. Niet als vaststaand oordeel, maar als mogelijke verklaring binnen een spectrum dat paste bij mijn anatomie, mijn klachten en mijn verloop. Het besef dat mijn rugprobleem mogelijk een naam heeft, was overweldigend. Pijnlijk, omdat het zo lang had moeten duren. Rustgevend, omdat het eindelijk klopte.

Op basis hiervan vroeg ik opnieuw een verwijzing aan naar een wervelkolomspecialist. Ironisch genoeg was ik daar jaren eerder al eens geweest, maar toen met een andere vraagstelling. Ook dat besef deed pijn.

Dit hoofdstuk eindigt niet met een oplossing. Er is geen genezing, geen afgerond traject. Wat er wél is, is inzicht. En daarmee een andere manier van kijken naar mijn lichaam en mijn geschiedenis.

Voor het eerst voelt het niet alsof ik heb gefaald in het omgaan met mijn rug. Maar alsof mijn rug al die tijd probeerde duidelijk te maken wat niemand wilde of kon zien.

Hoofdstuk 9 – De classificaties die eindelijk woorden gaven aan mijn klachten

Toen mijn klachten na jaren zoeken eindelijk serieus werden bekeken, kwam ik in aanraking met iets wat ik tot dan toe nog nooit had gehoord: classificaties. Geen labels om mensen in hokjes te stoppen, maar systemen die artsen helpen begrijpen wat ze zien en waarom dat klachten kan geven. In mijn geval bleken twee classificaties essentieel: die van Castellvi en die van Jenkins.

Castellvi: de vorm van mijn wervelkolom

De Castellvi-classificatie beschrijft hoe een aangeboren overgangswervel eruitziet. Bij mij is er sprake van een extra lendewervel, vaak aangeduid als L6. Deze wervel vormt geen normale overgang naar het heiligbeen, maar maakt aan beide kanten een soort tussenvorm: geen volledige vergroeiing, maar ook geen normale scheiding.

Dit heet een pseudo-articulatie: een ‘nep-gewricht’ tussen de dwarsuitsteeksels van de overgangswervel en het sacrum of bekken. Op mijn CT-scans is dit duidelijk zichtbaar aan beide kanten. Volgens Castellvi valt dit onder type IIb:

• type II omdat het om pseudo-gewrichten gaat
• b omdat het aan beide zijden voorkomt

Dit is belangrijk, omdat deze pseudo-gewrichten kunnen bewegen. En juist die minimale, onnatuurlijke beweging zorgt bij veel mensen — waaronder ik — voor chronische mechanische pijn.

Jenkins: waar komt de pijn vandaan?

Waar Castellvi vooral beschrijft hoe de wervel eruitziet, richt de Jenkins-benadering zich op een andere vraag: waar ontstaat de pijn eigenlijk?

Bij een Castellvi type IIb ligt de primaire pijnbron meestal niet bij een beknelde zenuw of een hernia, maar bij:

• de pseudo-gewrichten zelf, die continu worden overbelast
• de tussenwervelschijf en facetgewrichten boven de overgangswervel
• en vaak ook de SI-regio, door een verstoorde krachtsverdeling in het bekken

Dit verklaart waarom mijn klachten zo sterk houding- en belastingsafhankelijk zijn. Waarom zitten, staan en lopen problemen geven, terwijl beeldvorming jarenlang “geen duidelijke afwijkingen” liet zien. Er was wel degelijk iets aan de hand — het paste alleen niet in het standaardplaatje waar veel artsen naar kijken.

Waarom dit inzicht zo belangrijk was

Deze classificaties gaven mij eindelijk een kader. Niet alleen een naam voor wat er anatomisch anders is, maar ook een verklaring voor het soort pijn dat ik al zo lang ervaar. Het maakte duidelijk dat mijn klachten geen toeval waren, geen overgevoeligheid en geen kwestie van ‘ermee leren leven’, maar het gevolg van een aangeboren afwijking die het lichaam structureel uit balans brengt.

Voor mij betekende dit inzicht een keerpunt. Niet omdat de pijn ineens verdween, maar omdat ik eindelijk begreep waarom mijn lichaam deed wat het deed. En omdat ik, voor het eerst in al die jaren, iets in handen had dat klopte — anatomisch, biomechanisch en ervaringsmatig.

Hoofdstuk 10 – Overzicht van langdurige rugklachten, dagelijkse aanpassingen en beperkingen (ChatGTP)

Er is sprake van langdurige, chronische lage-rug- en bekkenpijn die al sinds de jeugd bestaat en in de loop van meer dan veertig jaar geleidelijk is toegenomen. Al op jonge leeftijd was er pijn in de onderrug en het gevoel dat er iets niet klopte. Deze klachten zijn nooit verdwenen en hebben zich door de jaren heen verdiept en uitgebreid.

De pijn heeft een duidelijk mechanisch karakter. Dat betekent dat de klachten toenemen bij staan, lopen, zitten en andere vormen van lichamelijke belasting, en verminderen bij ontlasten en liggen. Dit patroon is al tientallen jaren consistent en wijst op een structureel probleem in de onderrug.

Bij onderzoek is vastgesteld dat er sprake is van een aangeboren lumbosacrale overgangswervel (LSTV). Dit betekent dat de overgang tussen de laatste lendenwervel en het heiligbeen anatomisch afwijkend is aangelegd. De vergroeiing is onvolledig en asymmetrisch, waardoor dit gebied structureel minder stabiel is dan normaal. Door deze aangeboren instabiliteit worden krachten bij bewegen, staan, lopen en zitten ongelijk verdeeld over de onderrug en het bekken, met name over het sacro-iliacale (SI) gebied.

Hierdoor ontstaat chronische mechanische overbelasting van gewrichten, banden en spieren. De pijn is daarom duidelijk belasting- en houdingafhankelijk. Niet alleen staan en lopen veroorzaken klachten, maar ook langdurig zitten, vooral in stoelen of autostoelen die onvoldoende ondersteunen. Rechtop of geforceerd symmetrisch zitten is vaak niet vol te houden.

Het lichaam zoekt automatisch naar ontlastende houdingen. Dat zijn bijvoorbeeld schuine houdingen in een bankhoek met steun aan één zijde en de benen opgetrokken, of liggen met ondersteuning en de benen hoger. In deze houdingen wordt de onderrug ontlast, vermindert de spanning op het SI-gebied en kunnen spieren zich ontspannen. Dit zijn geen verkeerde of aangeleerde houdingen, maar natuurlijke ontlastings- en decompressieposities die het lichaam zelf kiest om pijn te beperken.

Beeldvormend onderzoek zoals MRI en röntgen laat geen hernia, zenuwbeknelling of ontsteking zien. Dat betekent echter niet dat er geen lichamelijke oorzaak is. De pijn ontstaat vooral in structuren die op standaard beeldvorming vaak slecht zichtbaar zijn, zoals het SI-gewricht, de overgangswervel zelf, de omliggende ligamenten en de facetgewrichten. Dit klachtenbeeld past bij wat in de medische literatuur bekendstaat als het Bertolotti-spectrum.

Door het langdurige bestaan van pijn is het zenuwstelsel gevoeliger geworden. Het lichaam reageert sneller en sterker op belasting en prikkels, en herstel na inspanning duurt langer dan gemiddeld. Vermoeidheid treedt daardoor sneller op en kan diep zijn, vooral aan het einde van de dag. Slechte of onrustige slaap versterkt dit effect.

Waarom fysiotherapie en medicatie beperkt helpen

Fysiotherapie kan helpen om mobiliteit en spierfunctie zo goed mogelijk te behouden, maar kan de aangeboren anatomische afwijking niet corrigeren. Spieren kunnen de instabiliteit slechts beperkt compenseren. Te intensieve of activerende therapie leidt daarom vaak tot verergering van klachten in plaats van verbetering.

Medicatie kan pijn tijdelijk dempen, maar neemt de mechanische oorzaak niet weg. Zwaardere pijnmedicatie is bij dit type pijn vaak onvoldoende effectief en kan op langere termijn nadelige effecten hebben. Behandeling is daarom gericht op klachtenbeperking en comfort, niet op genezing.

Hulpmiddelen die verlichting kunnen geven

Warmtekussens of kruiken kunnen helpen bij ontspanning van spieren en verlaging van pijnprikkels.
TENS-apparatuur kan tijdelijk pijn dempen door beïnvloeding van de pijngeleiding, vooral bij pijnpieken of aan het einde van de dag.
Een lichte bekkenband of flexibel korset kan in specifieke situaties extra ondersteuning geven, bijvoorbeeld buitenshuis of bij kortdurende extra belasting. Dit is niet bedoeld voor continu gebruik.

Beweging en sport: wat wel en wat niet

Beweging is belangrijk, maar alleen als deze ontlastend en gecontroleerd is.

Wat meestal redelijk wordt verdragen:

• rustig wandelen
• zwemmen in rustig tempo
• lichte, gecontroleerde krachttraining voor benen en stabiliteit
• milde vormen van pilates of rustige yoga, aangepast en zonder eindstanden

Wat meestal klachten verergert:

• hardlopen en springen
• contactsporten
• intensieve fitness of crossfit
• zware krachttraining
• explosieve of competitieve sporten
• langdurige statische houdingen

Waarom regulier werken niet mogelijk is

Door de combinatie van structurele instabiliteit, chronische pijn, snelle vermoeidheid en traag herstel is de belastbaarheid duurzaam beperkt. Regulier werk vraagt langdurig zitten of staan, vaste houdingen, cognitieve belasting, prikkels en tijdsdruk. Zelfs licht of zittend werk is daardoor vaak niet haalbaar.

Na relatief geringe belasting is extra hersteltijd nodig. Regulier werk biedt die ruimte doorgaans niet, waardoor klachten zich opstapelen. Dit is geen kwestie van motivatie, maar van fysieke en neurologische grenzen.

Leven met deze aandoening

Leven met deze aandoening betekent aanpassen in plaats van opgeven. Het doel is niet genezing, maar een zo stabiel en comfortabel mogelijk leven binnen de mogelijkheden van het lichaam. Afwisseling van houdingen, voldoende rustmomenten, milde beweging en het gebruik van ontlastende strategieën zijn essentieel.

Rust is hierbij geen zwakte of luxe, maar een medisch noodzakelijke voorwaarde.

Hoofdstuk 11 – Wat er allemaal is geprobeerd

Omdat mijn verhaal soms de vraag oproept “maar wat is er dan allemaal geprobeerd?” heb ik hieronder een overzicht toegevoegd.
Niet om iets te bewijzen, maar om te laten zien hoe lang en hoe breed deze zoektocht is geweest.

In de loop der jaren geprobeerd

(chronologisch, globaal)

• Huisartsbezoeken vanaf 1984
• Fysiotherapie (vele vormen, vele praktijken)
• Mensendieck / houdingstherapie
• Manuele therapie
• Osteopathie
• Haptonomie
• Magnetiseur (één keer, met ernstige gevolgen)
• Revalidatietraject (CIR)
• Orthopedie
• Pijnpoli (incl. injecties)
• Psychosomatische fysiotherapie
• Triggerpointtherapie
• Dry needling
• Shockwave therapie
• Rebalancing
• Ademhaling & ontspanning (AOT)
• Craniosacraal therapie
• TMS / brein-gebaseerd traject
• Medicatie (o.a. pijnstilling, zenuwpijnmedicatie, slaapmedicatie)
• Hulpmiddelen en werkplekaanpassingen
• Meerdere re-integratietrajecten (zonder duurzaam resultaat)

Epiloog

Dit is geen verhaal dat begint met een diagnose.
Het begint ook niet met pijn.

Het begint met een lichaam dat al vroeg signalen gaf, en met een leven dat leerde doorgaan. Met aanpassen. Met volhouden. Met het idee dat je het wel moet kunnen, als je het maar goed genoeg probeert.

Jarenlang had wat ik voelde geen duidelijke plek. Klachten kwamen en gingen, werden benoemd en weer losgelaten. Er waren momenten van hoop, periodes van zoeken, fases waarin het leek te lukken. En steeds opnieuw de vraag of het misschien toch aan mij lag. Aan hoe ik bewoog. Hoe ik werkte. Hoe ik omging met wat mijn lichaam vroeg.

Dit verhaal gaat niet over één moment, één arts of één gemiste diagnose. Het gaat over tijd. Over hoe iets wat structureel is, lange tijd onzichtbaar kan blijven. Over hoe je kunt leven met klachten zonder ze echt te begrijpen, en hoe dat langzaam zijn sporen nalaat.

Wat je hier leest, is geen aanklacht en geen pleidooi. Het is ook geen medisch handboek. Het is een chronologisch verhaal, verteld van binnenuit. Over een lichaam dat bleef spreken, ook toen er geen woorden voor waren. Over wat er gebeurt als je jarenlang leert functioneren binnen steeds kleinere grenzen.

Pas veel later kwamen er termen, classificaties en verklaringen die iets raakten van wat ik al die tijd had gevoeld. Niet als oplossing, maar als herkenning. Niet als einde, maar als begin van begrijpen.

Ik schrijf dit niet om iets te bewijzen.
Ik schrijf dit om vast te leggen wat er was.
En om ruimte te maken voor alles wat lange tijd geen plek had.

Dit is mijn verhaal.

Yvonne