Mijn Bertolotti-reis van de afgelopen 20 jaar Bertolotti-syndroom

16 dec 2024

Leestijd: 9 min

Bijgewerkt: 21 dec 2024

2004: Degene waarin ik geen idee had wat er aan de hand was

“Ik dacht dat iedereen rugpijn had en dat het normaal is om een week niet te kunnen lopen?”

In 2004 raakte ik geblesseerd aan mijn rug in de sportschool en vanaf dat moment dacht ik altijd dat ik een zwakke onderrug had door die blessure. Ik ging gewoon door met mijn dagelijks leven, met die chronische rugpijn die steeds op de achtergrond aanwezig was, in de veronderstelling dat tijd alles zou helen. Wat ik toen niet wist, was dat deze lage rugpijn soms zo erg werd dat mijn heup verschoof, wat leidde tot een milde scoliose, en dat ik dagenlang niet kon lopen door de ondraaglijke pijn. In het begin gebeurde dit minstens twee keer per jaar.

Destijds woonde ik in Nederland, waar artsen de situatie vaak bagatelliseerden. Het advies dat ik kreeg was: “Neem wat paracetamol en kom over een week terug.” Het is niet verrassend dat na een week de heupverschuiving van buitenaf niet meer zichtbaar was; het voelde daarom zinloos om terug te gaan en ik was het zat om niet serieus genomen te worden. Ik bleef omgaan met de pijn via talloze fysiotherapiesessies en massages, maar ik merkte nauwelijks vooruitgang. Tegen het einde van mijn promotietraject kreeg ik veel opvlammingen achter elkaar en belandde ik vaak in bed door de pijn en kon ik een week niet lopen — maar ik zette door door mijn proefschrift vanuit bed te schrijven…

2019: Degene waarin ik eindelijk een diagnose kreeg

Maar wat betekenen lumbalisatie of pseudo-artrose eigenlijk?

Na deze periode verhuisde ik naar de Verenigde Staten, waar ik nog steeds chronische rugpijn had, maar die was “hanteerbaar” en ik had twee volle jaren geen grote opvlammingen. Totdat ik in 2019 langere tijd ziek was en een hevige hoest had; dit verzwakte mijn rug en soms moest ik op mijn knieën gaan zitten om te kunnen hoesten, omdat mijn rug anders te veel pijn deed. Op een dag bukte ik om mijn wasmand te pakken en moest ik hoesten… Ik voelde iets wegschieten in mijn rug en de pijn was enorm. Ik viel op de grond en wist niet of ik nog kon lopen. Mijn beste vriendin bracht me naar de spoedeisende hulp; na 7 uur, pijnstillers en injecties hielp niets en uiteindelijk schakelde de spierverslapper me even uit. Daar werd een CT-scan gemaakt en werd ik doorverwezen naar een wervelkolomspecialist, omdat men vermoedde dat mijn lage rugpijn werd veroorzaakt door “S1-lumbalisatie”. MRI-scans bevestigden deze bevinding later.

(Röntgenfoto na het ongeval in 2019 die een scheefstaand bekken, milde scoliose en een vergroot pseudo-gewricht/dwarsuitsteeksel/“extra bot” laat zien)

Fysiek herstelde ik hiervan, maar emotioneel en mentaal was het ontzettend zwaar. Aan de ene kant was ik opgelucht dat het eindelijk een naam had en dat ik al die jaren niet gek was; aan de andere kant was er op dat moment geen echte genezing of behandeling bekend. De rugarts legde de opties uit: “pijnbestrijding, steroïde-injecties, zenuwablatie, maar er is geen behandeling die het geneest.” Het voelde alsof de tijd tegen me werkte, omdat deze aandoening bijkomende degeneratieve schade veroorzaakt op andere niveaus…

Na deze periode kreeg ik opvlammingen bij simpele bewegingen, zoals bukken en een lichte stoel verplaatsen, of mijn fiets omhoog trekken op een helling. Niesen werd gevaarlijk als ik mijn core niet aanspande of niet op mijn knieën ging. Dit was een zeer depressieve periode, vooral na de CT-scanresultaten. Ik bleef online zoeken, maar destijds was er weinig informatie te vinden, behalve een Facebookgroep (Bertolotti’s Syndrome Education Group (USA)). Ik sloot me aan bij deze groep en begon eindelijk te begrijpen dat het een zeer zeldzame aandoening is, maar dat ik niet alleen ben. Dit hielp enorm bij acceptatie en het vinden van innerlijke rust met de diagnose.

Toen ik me in 2020 bij de FB-groep aansloot, waren er slechts twee chirurgen die kennis hadden van Bertolotti en operaties bij deze patiënten uitvoerden: Dr. Jenkins en Dr. Steinmetz. Ik begon consulten bij Dr. Jenkins en hij legde uit dat deze aandoening aangeboren is en dat de pijn vaak prominenter wordt na een blessure. Hij deed verder onderzoek en classificeerde de verschillende typen Bertolotti op basis van de afstand en grootte van het “extra gewricht”. Als wetenschapper voelde ik me meer aangetrokken tot zijn aanpak, omdat ik zijn dataverzameling en wetenschappelijke publicaties waardeerde. Ook sprak zijn uitleg me aan dat het “extra gewricht” er al sinds de geboorte is en mogelijk een functie heeft ter ondersteuning van de wervelkolom.

(CT-scan in frontaal aanzicht met vergroot pseudo-gewricht “extra bot” tegen het heiligbeen)

Chirurgie als laatste redmiddel zou bestaan uit een fusie of resectie, afhankelijk van het type Bertolotti. In mijn geval kreeg ik de diagnose type 2C links (waar mijn belangrijkste pijnbron zit) met een L6, wat betekent dat een fusie stabiliteit zou geven en de pijn zou verlichten. Sommige mensen kiezen echter voor een resectie om verschillende redenen, zoals een ander type Bertolotti waarbij resectie positieve resultaten geeft, het feit dat het geen “permanente” oplossing is, de chirurg in het verzekeringsnetwerk zit, de kosten worden vergoed of de locatie handiger is. Ik was echter geen voorstander van het verwijderen van het “extra gewricht”; er was ook angst dat het bot zou teruggroeien, zoals bij sommige mensen is gebeurd. Daarnaast had ik een extra lumbale wervel, wat het nog zeldzamer maakt: een L6 in plaats van L5 zorgt voor meer instabiliteit en pijn, en het verwijderen ervan leek mij geen verstandige keuze. Aan de andere kant is een fusie een permanente oplossing en draag je het materiaal de rest van je leven. Voor mij voelde de fusietechniek van Dr.

Jenkins het meest veilig, ondanks dat zijn praktijk buiten het verzekeringsnetwerk viel en de operatie volledig uit eigen zak betaald moest worden.

(Andere weergave van het vergrote “extra bot”)

Na meer informatie te hebben verzameld, koos ik voor diagnostische injecties om te bevestigen dat het extra bot inderdaad de oorzaak was van mijn lage rugpijn. En inderdaad, de injecties hielpen — zij het slechts tijdelijk, voor een paar uur. Ondanks die korte verlichting voelde het ongelooflijk om geen pijn te hebben. Ik was eerlijk gezegd vergeten hoe het voelt om pijnvrij te zijn. Het betekende enorm veel om even niet die constante achtergrondpijn te voelen en me als een “normaal” mens te kunnen voelen, al was het maar voor een paar uur. De pijn kwam terug, maar op een andere manier: beter hanteerbaar, en ik kon er op dat moment mee leven.

In 2022, toen de pijn wat beter te verdragen was, plaatste ik een bericht in de FB-groep met de vraag wie er koffie wilde drinken om onze verhalen persoonlijk te delen en een kleine lokale steungroep te vormen. Ik vond drie andere Bertolotti-vrienden en we gingen samen uit eten. Ik kan niet genoeg benadrukken hoeveel dit voor mij betekende: onze verhalen delen, elkaar begrijpen en van elkaar leren. We houden sindsdien contact via een aparte groepschat en zijn elk jaar samen uit eten gegaan.

2022: Degene waarin het liftongeluk mijn leven veranderde — ten slechte…

Het ging eigenlijk best goed met het leven met Bertolotti, totdat ik op een dag betrokken raakte bij een verschrikkelijk liftongeluk… Ik ging naar mijn appartement op de 18e verdieping, maar voordat

ik daar aankwam zakte de lift plotseling een paar verdiepingen naar beneden, bleef steken en ik kon er niet uit. Het scherm gaf niet aan op welke verdieping ik was en de oproep werd niet doorgeschakeld, noch ging het alarm af. Needless to say: ik was getraumatiseerd en kreeg hevige paniekaanvallen. Later die avond kreeg ik een ernstige opvlamming van mijn rugpijn en sindsdien ervaar ik zware migraineaanvallen (10–12 per maand).

Daarbovenop werd ik slecht behandeld door het management van het appartementencomplex en was ik getraumatiseerd om de lift te gebruiken. Ik moest daarom minstens drie keer per dag 18 verdiepingen lopen om mijn hond uit te laten — stel je dat eens voor met een BS-opvlamming… Ik verhuisde kort daarna en koos ervoor om dicht bij het strand te wonen, wat werkelijk prachtig en heel rustgevend was. Op een bepaalde manier ben ik dankbaar voor deze verandering.

“Elke tegenslag draagt het zaad van een gelijkwaardige overwinning in zich.” — Napoleon Hill

Na deze periode werd mijn rugpijn erger en deed ik intensieve chiropractie en fysiotherapie, maar dit hielp niet of slechts heel tijdelijk. Ik besloot opnieuw steroïde-injecties te nemen, bij dezelfde arts en met dezelfde procedure. Het zouden twee injecties zijn, maar tijdens de behandeling duurde het langer dan de vorige keer en hoewel ik lokale verdoving had, was de pijn extreem toen de naald diep in het bot zat en hij heen en weer bewoog om de juiste plek te vinden. Op een gegeven moment zei hij tegen zijn assistent: “Het gaat niet.” Ik werd erg nerveus terwijl ik door de pijn heen beet.

Hij vroeg of het veel pijn deed; ik zei ja, en hij zei dat hij bijna klaar was. Uiteindelijk bleek dat hij slechts één injectie had gedaan, tussen de zijkant en de onderkant. Hij zei dat het effect hetzelfde zou zijn, maar ik ervaarde helemaal geen verlichting en besloot deze procedure nooit meer te doen (let op: het wordt sowieso afgeraden om te veel injecties te krijgen; er is een limiet per jaar).

2024: Degene waarin ik eindelijk mijn fusieoperatie kreeg!

Na deze periode werd mijn rugpijn steeds erger en kreeg ik ook pijn in mijn heup, lies en bovenrug. De zoektocht naar een oplossing begon zijn tol te eisen en niets leek te helpen. Ik was aan het einde van mijn Latijn en besloot te kiezen voor een fusieoperatie bij Dr. Jenkins. Natuurlijk kwamen er bij die beslissing veel angstige gedachten op: een fusie is definitief — wat als de schroeven na verloop van tijd loskomen? Wat als er tijdens de operatie een zenuw beschadigd raakt? Wat als het de situatie verergert en andere complicaties veroorzaakt? Een fusie kan ook leiden tot nieuwe fusies op de niveaus erboven — is het dan wel verstandig? En hoe zit het met de pijn, aangezien veel websites aangeven dat een rugfusie de meest pijnlijke operatie is die er bestaat… Al deze gedachten en nog veel meer gingen door mijn hoofd. Maar aan de andere kant zou er zonder behandeling steeds meer bijkomende schade ontstaan op de hogere niveaus. Ik zou nooit voor een operatie hebben gekozen als ik het gevoel had dat de situatie verbeterde. Het voelde echt als een laatste (wanhopige) poging naar een leven zonder pijn — of zelfs met minder pijn, waar ik al enorm dankbaar voor zou zijn. Dit proces verdient eigenlijk een aparte blogpost, omdat er veel te delen valt over de periode vóór en na de operatie (zie mijn andere blogpost over de operatie).

Fast forward: ik zit nu midden in het herstelproces, wat een zware periode is geweest, maar de tijdelijke pijn is het absoluut waard in vergelijking met alle pijn die we in de jaren daarvoor hebben doorstaan. Ik ben dankbaar dat ik de kans heb gekregen om geopereerd te worden en voel me, na al die jaren, eindelijk echt hoopvol op een leven zonder pijn.

>> Volgende update volgt in 2025: mijn controle 6 maanden na de operatie, waarbij een röntgenfoto zal laten zien hoe de fusie verloopt.

Tot slot wil ik benadrukken aan iedereen die lijdt aan deze zeldzame aandoening: je bent niet

alleen. Iedereen ervaart pijn anders, maar ik wil dat je weet dat ik je hoor en tot op zekere hoogte begrijp hoe het voelt om hier jarenlang mee te leven. De mentale en emotionele pijn, de innerlijke strijd, het niet geloofd worden, steeds opnieuw je verhaal moeten uitleggen, moeten benadrukken dat dit niet hetzelfde is als “gewone” rugpijn, uitleggen hoeveel chronische pijn we dag in dag uit ervaren en dat we niet overdrijven, te vaak horen “oh, ik heb ook rugpijn”, medisch gegaslight worden, je kwetsbaar en zwak voelen en niet begrepen worden. De kracht die nodig is om de dagen door te komen, te blijven werken en met de maatschappij om te gaan. De kleine dingen die we niet meer kunnen doen. Wakker worden en meteen de pijn voelen, jezelf uit bed moeten slepen. Niet kunnen omdraaien in bed ’s nachts, niet kunnen slapen door de pijn en de volgende dag weer wakker worden mét pijn. Het is niet makkelijk en het kan soms ontzettend donker voelen… maar je bent hier niet alleen in.

Dit platform is op geen enkele manier bedoeld om medisch advies te geven, maar ik wil je hier ondersteunen, helpen bij het vinden van jouw oplossing en een verschil maken terwijl je strijdt met Bertolotti.